エコでフェアでピースな世界をヒロシマから国政へ!成長戦略から成熟戦略。誰もが置きざりにされない社会を。核兵器も原発もない世界を。役人からヘルパーへ。庶民増税より格差是正。ヒロシマの心活かす市民発・政界再編。


by hiroseto2004

『さほちゃんの笑顔をずっと見たいんです。』(せきとうゆうじ市議)

広島ブログ

http://www.facebook.com/messages/?action=read&tid=id.447099358648210#!/yuuji.sekitou

わたしの友人の「せきとうゆうじ市議」からのお願いです。

『さほちゃんの笑顔をずっと見たいんです。』

こんばんは
せきとうゆうじです

今夜は『さほちゃん』だけの1ページ。
...
『特発性拘束型心筋症』
医療系の私も知らない病名でした。

私と『さほちゃん』の出逢いは
今年の5/3フラワーフェスティバルのなか日。

『全国心臓病家族の会』より
心臓病の女の子のご家族に逢ってほしい。
というもので
賑わいにあふれた平和大通りそばにある病院へ伺いました。

あどけなく、手のちっちゃな『さほちゃん』
深刻な表情のご両親と対照的にニコニコ笑顔のかわいい『さほちゃん』

今年の3月、元気の無い『さほちゃん』を心配して
大阪の病院にて、診察の結果ついた病名は『特発性拘束型心筋症』

この病気は
心臓が大きくならない病気です。
『さほちゃん』が成長するにつれ心臓の負担は大きくなるばかり。

1年先には
体中に水がたまり(全身浮腫)、体中の臓器が機能しなくなり
心不全、臓器不全、不整脈・・・
やがて死んでしまいます。

ご両親の愛情いっぱいにここまで大きくなった『さほちゃん』
お父様が大好きだったウィンドサーフィンを由来としてつけられた
『咲帆』という名前。

小学校に行っていっぱい友達をつくらなきゃ。
中学校にいって恋愛しなきゃ。
高校にいって勉強もしたいかな。
運命の人に出逢いウエディングドレスも着たいよね。

実は、初めてご両親にお逢いしたときの事ですが
私はたくさん心無い質問をぶつけお母様は大泣きされました。
『全国心臓病家族の会』の方からも、全然わかって無い!ともお叱りをうけました。

私は本気でぶつかったのです。
そして今となっては懐かしい話。

これまで、私のブログでは触れる程度に『さほちゃん』のお話は留めてきました。

それは『さほちゃん』を支援していく準備をしていたから。
一部マスコミにも規制をかけての事前取材。

関係者一同、昨日のマスコミ会見を活動の開始と決め
それぞれができる準備を行ってまいりました。

広島大学の元学長である原田康夫先生はおっしゃいました。
『みんなが、できることをしようじゃないか』

明日、そのまた明日
元気な『さほちゃん』を見たい。

この思いが日本中に伝わって欲しい。
そして来年も『さほちゃん』の笑顔を見るのです。必ず

~以下『さほちゃん』を救う会よりお知らせ~

さほちゃんに米国で心臓移植を!
募金にご協力お願いします

【募金の趣旨】
 広島県廿日市市在住の菊池咲帆(さほ)ちゃん(2歳3か月)は、今年3月2歳の誕生日直前に拘束型型心筋症と診断され、広島市の土谷総合病院に緊急入院して闘病生活に入りました。拘束型心筋症は心臓の筋肉が拡張できなくなる原因不明の難病で、十分な血液を心臓に吸い込めず心不全や不整脈で突然死に至る場合があります。また、体の成長にみあった心臓の成長ができないため、2歳未満で発症した場合の予後は特に悪く、5歳の誕生日を迎えた例は皆無といわれています。
 現時点での有効な治療法は無く、救命は唯一心臓移植しかありません。しかしながら拘束型心筋症は、拡張型心筋症とは異なり、心臓収縮の動きまで悪くなると他の臓器も傷んでしまい、心臓移植を受けることができません。また、左心室が小さいため、補助人工心臓を付けることもできない病気です。
 国内でも2010年7月の改正臓器移植法施行以降法律的には幼児の心臓移植も可能になりましたが、未だに咲帆ちゃんの体の大きさに合ったドナーの方は現れていません。また、ドナーの方が現れたとしても、補助人工心臓のついた子供さんが優先されるため、咲帆ちゃんが国内で移植できる可能性はほとんどありません。
 この度医師団のご尽力で米国ミシガン大学病院から渡航心臓移植受け入れの内諾をいただきましたが、その渡航移植に関わる費用は莫大で、健康保険などの公的サポートが一切無いためとても一家族で負担できる金額ではありません。
 そこで、私たち家族ぐるみで親交のある友人知人は、何としてでも咲帆ちゃんに未来を取り戻してもらうため「さほちゃんを救う会」を結成し、一刻も早く米国で心臓移植をするための費用をまかなう募金活動を開始することにしました。
 皆さまの善意におすがりするしかない状況をどうかご理解いただき、温かいご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

2012年6月

さほちゃんを救う会
共同代表 
中山伸之 中山典子 福原正規 福原千賀 大谷健二 大谷由子
池田英子 井上幸子 エイミー・ラベンスクロフト 河村玲美 渡辺則行

【募金目標金額】
1億4400万円
さほちゃんが米国で心臓移植を受け、無事に帰国するまでに必要な本人と家族を支援する費用です。

【募金の振込先】
〇広島銀行   広島西支店 (普)3407220
〇三井住友銀行  広島支店 (普)7132981
〇ゆうちょ銀行     01310-3-99867
〈口座名 サホチャンヲスクウカイ〉

【お問い合わせ】
さほちゃんを救う会事務局
〒738-0013 広島県廿日市市2-6-6-805 電話0829-31-6332(fax兼用)
〈月~金10:00~15:00〉

※可能であれば『シェア』・『リンク』
宜しくお願いいたします。

せきとうゆうじ

※写真は左から、お母さん・さほちゃん・原田先生・田原先生(主治医)
[撮影者:せきとう]

さとうしゅういちの活動を皆様おひとりおひとりのお志でお支えください!

郵便振替口座
01330-0-49219
さとうしゅういちネット

広島銀行 本店 3783741
さとうしゅういちネット 代表者 佐藤周一


投票率70%で福山を変える会
e0094315_1311217.gif

福山市長選挙は8月5日投票。市長候補を全国公募!
市民の知恵が生きる福山市政。未来に希望が持てる福山市政を!


■1■ 【賛同募集】「緑の党」をつくり、国会へ! 賛同者からのメッセージ公開中!
==================================

■「みどりの未来」では、2012年に「緑の党」を結成し、2013年夏の参議院選挙に
挑戦します。この大事業を多くのみなさんとともに進めるため、「呼びかけ」への
賛同者を募っています。ぜひご賛同ください!

オンライン賛同申込フォーム
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
http://greens.gr.jp/sandou/postmail.html
■第2次賛同者リストを発表しました(438名)
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
http://site.greens.gr.jp/article/48198076.html
■賛同者からのメッセージを公開しています
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
http://site.greens.gr.jp/article/52188315.html

【大募集!選挙資金1億円カンパ】 2012.5.1現在 722万1924円
http://site.greens.gr.jp/article/54281620.html

■ 振込口座

郵便振り込み(ゆうちょ銀行)口座
  【口座番号】00100-9-262967
  【口座名称】みどりの未来

*一般金融機関からゆうちょ口座へお振込みの場合
  【口座種別】当座預金
  【店名】〇一九(ゼロイチキュウ:店名の読み)
  【口座番号】262967

記事へのご意見・ご感想はこちら(hiroseto(AT)f2.dion.ne.jp、(AT)を@に変えてください)へどうぞ!
下をクリックお願いします!皆様の1クリックが励みになります!




e0094315_1711491.gif
人気blogランキングへ
mixiコミュニティ さとうしゅういちを励ます
http://mixi.jp/view_community.pl?__from=mixi&id=5528364

‐‐さとうしゅういちを応援してくださっているみなさんが立ち上げてくださいました!ありがとうございます。

さとうしゅういちのツイッター

e0094315_20492750.jpg


井上さちこがんばれ!
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2614195




乳がん患者友の会きらら


中川圭を励ます(MIXIコミュニティー)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5023058

みんなであたらしい広島県をつくる会
みんなであたらしい広島県をつくる会(MIXI)
とくらたかこのブログ

とくらたかこ応援団
e0094315_21534643.jpg


京野公子がんばれ!

NPO法人 リボン運動 がんの薬を普及する会

トラックバックURL : http://hiroseto.exblog.jp/tb/18214639
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
※このブログはトラックバック承認制を適用しています。 ブログの持ち主が承認するまでトラックバックは表示されません。
by hiroseto2004 | 2012-06-20 06:54 | 介護・福祉・医療 | Trackback